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メディエイド、難病・希少疾患患者さん・ご家族向けの コミュニティサイト立上げに向け始動。 まずは、来年２月に血友病 患者さん・ご家族向けのサービス開始を予定。
サービスURL：http://lifepalette.jp/contents/show/231
【新サービス開発の背景】
ライフパレットは、患者さん、ご家族のためのコミュニティサイトとして、サービス開始より、約2年半が経過した現在、月間PV数120万、月間UU数8万人、会員数約8,000人、のサイトとなり、今も成長を続けています。
ライフパレットでは、すべての疾患を対象にしてはいるものの、治療満足度が低いといわれる、がんの患者さん、ご家族に対する情報提供を重点的に取り組んで参りました。現在は会員の半数以上ががんの患者さん、ご家族が占め、支え合いや体験を共有しあう場として活用いただいています。
その一方で、難病・希少疾患を抱える方から、“同じ病気の患者さんと出会うことができない。インターネット上を探しても情報がなく、一人で闘病することに大きな不安を感じている。”という声が私たちに寄せられるようになりました。
そこで、私たちは、患者数が極めて少ない病気にも、インターネットの特性である“近くにいなくてもいつでもどこでもつながれる”という点をより強く生かし、併せて力を注いでいきたいと考えています。
まずは、全国に5,000人しかいないといわれる血友病の患者さん・ご家族への情報提供や体験共有の場を作ります。
血友病は、包括的な医療体制が確立しつつあることに加え、標準的治療方法及び在宅自己注射の普及などにより治療環境が大きく改善してきました。しかしながら、「5,000人余の血友病患者が1,000以上の施設で治療を受けている(※ガイドラインより）」現状におきましては、上記のような改善した治療環境に関する情報を、全ての患者さんが得られていないと想定されます。
また、血友病は先天的疾患であるがゆえ、病気と付き合う期間が長く、患者さん・ご家族の情報交流が不可欠であるにも関わらず、充分な環境が整っていないため、仲間と出会うことが極めて難しいという状況にあります。
全国にいる血友病患者さん・ご家族に、より改善された治療環境に関する情報を提供し、更に、患者さん・ご家族につながりを持っていただき、日常生活の中、またライフイベントごとに訪れる悩みを共有し、経験者にしか話せないこと、聞けないことを自由に語り合っていただく場の提供を
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